Wir führen von Zeit zu Zeit Kund:inneninterviews durch, um uns nach den Erfahrungen mit OnLife® bei Polyneuropathie zu erkundigen. Dabei erzählen uns die Patient:innen von den Hintergründen ihrer Diagnose und wie ihr jeweiliger Therapieweg aussah. Sind die Patient:innen einverstanden, veröffentlichen wir die Interviews (anonymisiert) in unserem Blog.
So auch in diesem Beitrag, in dem uns Henriette, die in den letzten 17 Jahren drei mal die Diagnose Krebs erhalten hat, von ihren Erfahrungen mit ihrer Therapie und OnLife® bei Polyneuropathie berichtet.
Bitte beachten Sie: Die Informationen in diesem Beitrag sind ein persönlicher Erfahrungsbericht und er sagt nichts über eine verallgemeinerbare, mögliche Wirkung der genannten Produkte oder Therapien bei anderen Patient:innen aus. Besprechen Sie Ihren individuellen Behandlungsweg immer mit Ihren Ärzt:innen und Therapeut:innen!
Erfahrungen mit OnLife® bei Chemotherapie induzierter Polyneuropathie
Henriette, vielen Dank, dass Sie sich zu einem kleinen Interview bereit erklärt haben! Unsere Patient:innen schätzen immer persönliche Erfahrungen und ein paar Worte aus erster Hand zur persönlichen Polyneuropathie-Geschichte. Vielleicht könnten sie uns zunächst einmal Ihren Weg nachzeichnen: Wie hat das mit der Polyneuropathie bei Ihnen begonnen? Was war der Auslöser? Was sind ihre Symptome?
Ja gerne. Also die erste Krebsdiagnose bekam ich vor 15 Jahren. Damals war es "nur" Brustkrebs. Die zweite Diagnose hatte ich vor 2 Jahren: Das war Lungenkrebs. Und die dritte bekam ich im letzten Jahr. Ganz böse, palliativ: Lunge, Knochen, Leber, Eierstöcke.
So, jetzt kommt das Wunder. Das ist alles so gut wie weg durch die Chemo mit Taxol, Antikörper Avasti und Bisphosphonat Denusomab. Ich hatte pro Woche drei Sitzungen. Wir mussten allerdings das Taxol absetzen, weil es dann doch die Polyneuropathie sehr spät ausgelöst hat. Dieses Jahr im Januar fing es langsam an. Ich habe allerdings OnLife® auch gleich eingenommen, denn meine Freundin - sie ist Doktor der Biologie und Krebsspezialistin - hatte es mir empfohlen. Sie meinte, ich solle mal schauen, ob das eventuell etwas für mich wäre. Wenn, dann soll ich es allerdings noch vor der ersten Chemo einnehmen. Empfohlen hatte mir OnLife® damals auch der behandelnde Onkologe in der Chemo-Ambulanz. Ihm habe ich gesagt „Ich habe das schon und nehme das auch.“
Angefangen haben die Symptome also im Januar und im April wurde es tatsächlich so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte. Nun bin ich etwas hypermotorisch und sehr sportlich unterwegs. Das war natürlich eine Katastrophe für mich.
Wir haben also die Taxol-Chemo abgesetzt. Und seitdem ist die Polyneuropathie tatsächlich fast weg, in Kombination mit OnLife® habe ich fast keine Empfindungsstörungen mehr. Was genau da in welcher Form Einfluss hatte, kann man natürlich nicht sagen.
Ich habe nun fast keine Schmerzen mehr, kann auch wieder große Spaziergänge machen. Ich habe mich damals noch nicht mal getraut, also nicht mehr getraut, mit meinen Hunden ein paar Meter zu gehen.
In meiner Klinik wird mein Fall ein bisschen als Wunder gehandelt. Die fragen mich alle „Wie haben Sie das gemacht?“. Soweit geht es mir heute also fast wieder "normal".
Das ist ganz wunderbar zu hören. Das ist ja wirklich eine Geschichte: puh.
Ja, sie haben natürlich auch operiert: Eierstöcke sind entfernt wurden. Sie wollen jetzt trotzdem auch eine große Genuntersuchung durchführen, um festzustellen, warum das alles so gut funktioniert in meinem Fall. Ich laufe in der Klinik, wie gesagt, als Wunder, weil ich einfach noch sehr fit bin. Natürlich bin ich durch die Chemo auch in die Knie gegangen, aber es fühlt sich jetzt so an, als wäre ich so fit wie vorher. Also, bis auf kleine Sachen: Mir fallen zum Beispiel kleine Schrauben aus der Hand. Die Feinmotorik leidet noch etwas.
Gut, ich ernähre mich wahrscheinlich auch anders als die meisten. Ich bin recht schlank. Ich trinke keinen Alkohol, ich rauche nicht, ich esse keinen Zucker. Ich denke dennoch, dass auch OnLife® einen großen Teil dazu beigetragen hat, denn ich habe bei den anderen, die mit mir die gleiche Chemo erhalten haben, gesehen: Die meisten hatten schon von Anfang an große Probleme mit Polyneuropathie. Bei denen fing es teilweise sofort an. Die haben mich immer gefragt: Warum hast du das denn nicht?
Unser Onkologe, wie gesagt, hat OnLife® auch auf dem Schreibtisch stehen und empfiehlt es. Er meinte aber auch: „Probieren Sie es aus. Bei den einen wirkt es super, bei den anderen weniger oder erst später. Das ist bei Polyneuropathie auch immer eine Frage der Umstände: Wie intensiv sind die Symptome, seit wann sind die Symptome vorhanden? usw.“
Prävention ist alles - Wann mit der OnLife®-Einnahme beginnen?
Richtig, das melden wir unseren Kund:innen auch so zurück. Und ganz wichtig, wie Sie auch schon sagten, ist der Zeitpunkt, an dem man mit der Einnahme beginnt. Sind die Schädigungen schon stark fortgeschritten, muss man auch mit einer längeren Behandlungsdauer rechnen.
Ja, ich erinnere mich auch an eine Diskussion im Wartezimmer. Da waren zwei Damen, die auch erst sehr spät mit der Behandlung angefangen haben. Da war es wirklich schon so fortgeschritten, dass sie kaum noch laufen konnten und die Schmerzen bis in die Wade gezogen waren. Da kann ich natürlich auch nichts zu sagen, ob es dann noch was bringt, wenn man so spät mit der Einnahme beginnt. Ich hatte vorher angefangen, weil es mir meine Freundin auch so empfohlen hatte.
Das ist richtig gut. Wir sind in Kontakt mit vielen Ärzten und Ärztinnen im onkologischen Bereich, die OnLife® ganz explizit präventiv empfehlen. Und damit auch gute Erfahrungen machen. Die spezifische Nährstoffkombination ist ja dafür optimiert die Nervenzellen bei dieser Extrembelastung wie einer Chemotherapie zu stärken. Je besser "ausgerüstet" man in Nährstoffhinsicht in diese Belastung hineingeht, um so widerstandsfähiger sind die Nervenzellen.
OnLife® - Erstattung durch Krankenkassen?
Ja, den Eindruck hatte ich bei mir. Der Preis ist halt so ein Knackpunkt. Ist ja nicht ganz günstig. Ich würde mir wünschen, dass es die Krankenkassen mehr übernehmen würden, gerade, wenn es eben individuell auch Wirkung zeigt.
Da stimmen wir voll und ganz zu. Wir bekommen das oft zurückgemeldet und geben an die Ärzt:innen auch immer weiter, dass sie, wenn sie OnLife® empfehlen, es auf ein grünes Rezept schreiben sollen. Manchmal – das ist von Krankenkasse zu Krankenkasse und von Fall zu Fall unterschiedlich – haben Patient:innen das Glück, dass sie es anschließend, zumindest anteilig erstattet bekommen. Man sollte es in jedem Fall versuchen. Wir haben in unserem Shop dahingehend etwas Spielraum, dass wir natürlich gerade bei größerer Abnahme von 4-5 Packungen den Preis deutlich runtersetzen können und man da auch gleich mal 20-25 Euro sparen kann. Diesen Spielraum gibt es in Apotheken seltener.
Polyneuropathie- Symptome und Entwicklung
Aber kommen wir gern noch einmal auf ihre Symptome zu sprechen. Sie sagten, es sei zwischenzeitlich so schlimm gewesen, dass sie nicht mehr oder nur schwer laufen konnten. Mittlerweile sind es nur noch ein paar wenige Empfindungsstörungen, richtig? Gab es da weitere Zwischenstufen?
Also nach Absetzen des Taxols sagten die meisten zu mir, darunter auch ein paar Ärzte: „Also wenn es so schlimm ist, wird es nicht mehr weggehen.“ Der rechte Fuß fühlte sich beim Laufen sehr oft so an, als ob jemand mit einem Messer von unten in die Sohle hauen würde. Und jetzt sehen sie mich jede Woche, fragen mich, wie es mir geht und sind dann ganz erstaunt, dass ich bei jedem mal sage: es wird immer besser. Schleichend, aber es geht aufwärts.
Was ich jetzt noch spüre, ist, wenn die Zehen mal an zu enge Schuhe kommen. Das tut dann auch weh. Aber solange ich Schuhe anziehe, bei denen das nicht passiert, geht das auch. Ich kaufe Schuhe gerade immer eine Größe größer oder trage eben Sandalen. Im Prinzip merke ich, bis auf ein bisschen Taubheit, nichts mehr davon.
Das ist wirklich beachtlich. Wenn man nicht mehr laufen kann, ist das ja auch eine extreme Alltagseinschränkung.
Ja, gerade für mich. Ich bin, wie gesagt, ja einfach sehr mobil und flitze von einer Ecke in die andere. Das war extrem belastend für mich. Ich hab auch immer gesagt, wenn das nicht wieder weggeht, gibt mich mein Mann zur Adoption frei (lacht).
Hatten Sie in der Zeit gut Unterstützung gefunden?
Ja, ich habe das große Glück, die besagte Freundin zu haben, die Krebsspezialistin ist. Ich mache auch nichts, was sie nicht "freigibt". Ich schicke alles an Befunden, an Therapievorschlägen zuerst an sie. Sie bespricht das mit ihrer Chefin. Und von ihr bekomme ich dann auch das Go. Ich war aber auch so ziemlich gut vorbereitet, würde ich sagen. Ich habe mittlerweile auch etwas Ahnung, weil ich mich natürlich über 15 Jahre selbst ausführlich damit beschäftigt habe.
Und wenn sie nochmal zusammenrechnen, wie lang war denn der Zeitraum, den Sie mit Polyneuropathie zu kämpfen hatten.
Eigentlich tatsächlich nur Februar, Anfang März, bis in den Juli. Also knapp 4, 5 Monate, aber eben mit schnell hochschießenden, starken Symptomen und dann schleichend aber konstant wieder besser werdend.
Gab es so einen Schlüsselmoment, an dem Sie gemerkt haben: Jetzt tut sich was? Jetzt geht’s nach vorne?
Also, was ich gemerkt habe, war nur mal konkret im Urlaub. Da hatte ich OnLife® nämlich vergessen und da wurde es kurzzeitig wieder schlimmer. Das waren so eine, zwei Wochen in Frankreich. Als ich es hier wieder genommen hatte, ging's über die nächsten Tage dann wieder weg.
Weitere Therapien gegen Polyneuropathie
Haben Sie noch andere Therapien / Behandlungen empfohlen bekommen oder gemacht?
Ja, doch, wir hatten für die Chemos die Kühlhandschuhe und Füßlinge und die Kühlhauben für die Köpfe. Aber gekühlt hatte ich erst nach 4 Monaten.
Oh, so spät.
Ja, aber ich habe ja auch drei Sachen gleichzeitig bekommen. Vorher hatte ich noch keine Polyneuropathie-Symptome. IEs war auch schwierig mit den Kühlmöglichkeiten. Die müssen halt gerade frei sein, wenn man dran ist. Man muss die Kühlakkus selbst dabei haben. Da bin ich einfach auch ein bisschen zu verschrobelt (verpeilt) (lacht).
Aber ansonsten: Physiotherapie, Strom, sonstige Medikation?
(schüttelt mit dem Kopf) Nein. Mein Arzt meinte immer: Sie laufen eh so viel, Sie sind so viel in Bewegung. Was ja auch stimmte. Ich laufe mindestens 12.000 Schritte pro Tag und gehe ins Fitnessstudio, da brauchte ich keinen extra Sport.
Das Einzige: So eine Fußrüttelplatte hatte ich mir noch zugelegt. Danach habe ich mir die OnLife®-Creme noch zusätzlich auf die Füße und Fingerspitzen aufgetragen.
Polyneuropathie - Wissen gibt Sicherheit
Sie hatten gerade noch einen wichtigen Punkt angesprochen: Sie meinten, Sie seien sehr wissbegierig, haben sich immer rückversichert und gut informiert. Hatten Sie den Eindruck, dass Wissen sehr wichtig ist, was Prävention oder die Behandlung einer Polyneuropathie angeht? Wir haben sehr oft berichtet bekommen, dass dem Thema in der onkologischen Praxis immer sehr wenig Zeit und Raum gegeben wird. Also zu Grundfragen auch: Was ist Polyneuropathie? Mit welchen Symptomen muss ich rechnen? Wann erkenne ich sie? An wen wende ich mich? Welche Therapieoptionen gibt es?
Wie haben Sie sich da aufgestellt gefühlt? Vermutlich war das bei Ihnen besser, als bei anderen, weil Sie auch privat den Kontakt zu Krebsspezialist:innen hatten? Oder haben Sie sich weiter belesen?
Genau, ich hatte den Austausch mit meiner Freundin. Ich habe aber auch viel gelesen, mich informiert. Drittens bin ich ja seit 15 Jahren schon im Informationsfluss. Ich konnte die Medikamente, die ich wegen meiner ersten Krebserkrankung nehmen musste, nicht mehr nehmen, weil ich die nicht vertragen habe. Allein deswegen habe ich mir ein paar Sachen aneignen müssen, was z.B. Ernährung betrifft. Vor dem Hintergrund, dass meine Tumore eben auch „steuerbar“ sind durch die Ernährung. Das weiß ich alles. Deshalb bin ich dahingehend gut informiert.
Ich muss aber auch sagen, dass ich mit meiner Klinik großes Glück hatte. Ich empfand alle dort als sehr kompetent und offen, auch was das Thema Ernährung und Komplementärmedizin angeht.
Aber auch im Wartezimmer. Wir sind so eine Art Stammgruppe geworden und unser Austausch im Wartezimmer und zu den Chemositzungen war schon immer auch sehr lebhaft und fruchtbar. Dadurch waren wir alle auf einem guten Wissensstand.
Eine Empfehlung an Betroffene
Henriette, ich bin immer noch beeindruckt von Ihrem Weg, der Bestimmtheit und dem Kämpferinnengeist, mit dem ich Sie hier erlebe.
Hm, Kämpferin ist vielleicht der falsche Ausdruck. Ich habe einfach keine Lust, mich davon steuern zu lassen.
Aber das spricht ja auch von großer Stärke, sich davon nicht unterkriegen zu lassen.
Ja, aber ich kämpfe nicht. Ich stehe früh nicht auf und denke mir: Du kriegst mich nicht. Ich vergesse das auch teilweise einfach. Das hat vielleicht auch mit Lebenswandel zu tun. Ich hab meine zwei Hunde, da muss man auch einfach raus in die Natur. Es ist wahrscheinlich grundsätzlich auch eine Einstellungssache.
Was würden Sie denn anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, die die Diagnose Polyneuropathie bekommen?
Also, ich würde sagen, sie sollten sich mal ihre Ernährung ansehen. Ich habe früher oder im Urlaub auch mal einen Wein getrunken oder einen Aperol Sprizz, aber ich habe gemerkt, wenn ich das tue, dann ist es am nächsten Tag auch schlimmer. Also die Auseinandersetzung mit dem eigenen Nährstoffbedarf und woher sie die Nährstoffe beziehen, ist schon ein wichtiger Punkt, denke ich.
Ernährung bei Polyneuropathie
Das ist ein guter Punkt. Ich glaube, das, was Sie andeuten, ist auch ein gewisses Körperbewusstsein: Was tut mir gut, was verändert sich bei einer Umstellung? Es ist ja bewiesen, dass Darm und Psyche auch ganz wesentlich zusammenspielen und dass man diese Intuition – was braucht mein Körper, was arbeitet da gerade, spüre ich Belastungen, Stress, Entzündungen – auch sehr gut trainieren kann, wenn man sich gesund und möglichst „rein“ ernährt.
Ja, als wir damals alles absetzen mussten, war das auch einfach sehr gefährlich. Da bin ich auf die Suche gegangen und hab eben vieles dazu gefunden, dass man gerade diese hormongesteuerten Tumorarten gut aushungern oder zumindest in ihrer Aggressivität hemmen kann, indem man auf Säugetier-Eiweiß verzichtet. Obwohl ich Holländerin bin und ich Käse über alles liebe (lacht), fand ich das plausibel und nehme das nicht mehr zu mir. Gleichzeitig kann wohl auch weibliches Bauchfett diese Tumorarten fördern.
In Europa ist das wohl noch nicht so bekannt. In den USA ist das, glaube ich, schon verbreiteter und anerkannt. Gut, das kann natürlich auch nicht jeder, so die Bremse reinhauen. Und viele wollen sich gerade nach einer Chemo was gönnen - was ich auch sehr gut verstehe - aber, ja, da muss man Prioritäten setzen.
Das heißt, sie ernähren sich hauptsächlich pflanzenbasiert? Und von Fisch?
Ja, Fisch, Hähnchen, Sojaprodukte. Vegan ist es nicht. Alles, was von Säugetieren kommt, esse ich nicht.
Danke für den Input, Henriette. Wir freuen uns darüber, dass Sie Ihre Geschichte mit uns und anderen Betroffenen geteilt haben.
Wie sind Ihre Erfahrungen mit OnLife® und Polyneuropathie? Berichten Sie uns gern in den Kommentaren!
