24 Mai  2023

Brustkrebs in jungen Jahren:
Familie, Erwartungen und Nachwirkungen der Therapie

In unserem Brustkrebsforum berichtet heute Jasmin von ihrer Krebsgeschichte als Endzwanzigerin. Welche Herausforderungen brachte die Diagnose in so jungen Jahren in ihre Familie, den Alltag mit zwei Kleinkindern? Wie ist der Umgang mit Erwartungen an sich selbst und von anderen? Ist nach der Therapie gleich vor der Therapie?
Wir haben Jasmin über Instagram kennengelernt und uns zu ihren Erfahrungen mit ihr ausgetauscht. 

Mein Brustkrebsweg - der Anfang

Liebe Jasmin, du bist Mutter von zwei Kindern und verheiratet. Die Diagnose Brustkrebs bekamst du sehr früh, in deinen Endzwanzigern. Eine so einschneidende Erfahrung in einem Lebensabschnitt, in dem gerade noch die Grundsteine für die Zukunft gelegt werden, man sich mitunter noch selbst findet. Zeichne uns doch einmal deinen Krebsweg nach. Welche Erfahrungen sind dir als besonders bezeichnend in Erinnerung geblieben?

Der Umgang mit meiner Krebsdiagnose und der Therapie war grundsätzlich sehr positiv. Vielleicht auch deshalb, weil meine Mutter auch jung Brustkrebs hatte. Ich war damals 13 und habe das alles sehr bewusst mitbekommen. Bei ihr war es noch um einiges heftiger, damals war die Medizin auch noch nicht so weit wie heute. Aber dadurch hab ich trotzdem die Zuversicht gehabt, dass es positiv ausgehen wird und war vielleicht auch etwas gestärkter, was den Umgang damit anbelangt.

Meine Mutter war bei ihrer Diagnose 34, ich 29. Ich hab damals mein zweites Kind noch gestillt, deswegen war ich erstmal nicht groß besorgt, als ich etwas an meiner rechten Brust ertastet hatte. Beim Stillen hat man ja auch immer mal mit Milchstau oder ähnlichem zu kämpfen. Aber durch die Geschichte meiner Mutter war ich dennoch etwas in Alarmbereitschaft – glücklicherweise.

Ich hab die Stelle immer mal wieder ertastet und hatte das konstante Gefühl, dass das da nicht hingehörte. Deshalb hab ich beim Gynäkologen angerufen, auch zeitnah einen Termin bekommen. Ich hatte dort gehofft, eine erlösende Diagnose wie Abszess oder so zu bekommen. Aber ich hab‘s beim Ultraschall schon am Gesicht der Ärztin gesehen, dass das eher nicht der Fall war.

Einen Mammografie-Termin zur sicheren Diagnose habe ich ein bisschen entfernt dann in einer Klinik bekommen, 5 Tage später. Diese Woche war die schlimmste in meinem ganzen Leben (lacht), da klopfte die Panik an. Dieses Auf und Ab, es könnte, aber könnte auch nicht.

Ich durfte dann nur alleine rein, es war ja noch zu Covid-Hochzeiten. Dann haben sie nochmal Ultraschall gemacht. Und da meinte der Arzt schon direkt: Frau Raue, das ist Mist hier, das sind sogar zwei. Da können Sie sich in nächster Zeit erstmal von Ihren Haaren verabschieden (lacht).

Uff, das war die erste Aussage?

Das war sie. Das hört sich total hart an. Aber ich ticke glücklicherweise selbst so: Ironie und Sarkasmus spreche ich perfekt. Deshalb war es in dem Moment genau das Richtige. Ich hab den Arzt angeschaut und meinte nur „Haaare?“.
Der Arzthelferin sind alle Gesichtszüge entgleist, sie war ganz blass.

Aber ist es denn für das Fachpersonal dort nicht auch alltägliche Praxis?

Schon, aber ich war halt noch sehr jung, ne. Ich hatte grad erzählt, dass ich zwei Kinder zu Hause hab, das eine gerade ein Jahr alt geworden, das andere nächste Woche drei. Und der Arzt meinte auch ganz klar, es wird kein Weg an Chemotherapie vorbeiführen. Das war schon eine Nummer in dem Moment – für alle.

Und das alles war schon nach dem Ultraschall klar?

Ja, gleich nachdem er den Schallkopf angesetzt hatte. Er hat auch sofort die Stanzbiopsie gemacht und danach bin ich erst zur Mammografie geschickt worden.

Natürlich bricht man zwischendrin auch mal zusammen und denkt sich: Shit, ich will meine Kinder großwerden sehen und nicht meine eigene Beerdigung planen müssen.

Gedanken und Gefühle - es der Familie mitteilen

Wie ging es dir damit?

In dem Moment fängt der Film an abzulaufen. Ich war absolut entspannt und ruhig, ruhiger als alle in dem Raum. Weil in mir in dem Moment schlicht die Anspannung abfiel: Es ist jetzt so und nun müssen wir handeln. So doof das klingt, aber ich war erstmal erleichtert, als ich Gewissheit hatte. Der Zustand davor war viel schlimmer. Dann kam der Jetzt-einfach-funktionieren-Modus.

Was sich für mich eigentlich nur schlimm angefühlt hatte, war, dass in dem Moment nur ich es wusste. Ich musste irgendwann zurück ins Auto und es meinem Mann sagen: Fahr jetzt bitte hoch ins Klinikum, ich muss meine Stanzbiopsie abgeben, ich habe Krebs. Der wollte das natürlich erstmal gar nicht glauben, war dann aber viel fertiger als ich. Er war, glaube ich, gar nicht wirklich zurechnungsfähig in den Momenten danach.

Wir haben oft von Betroffenen gehört, dass Angehörige zum Teil große Probleme mit der Krebsdiagnose haben, weil sie sich oft zwischen den Türen empfinden und ganz viele Gefühle aushalten müssen: Unsicherheit, Hilflosigkeit, Angst, der Wille zu unterstützen, aber das Unwissen wie… Während die Betroffenen sehr oft in diesen Stakkato-Funktionieren-Modus kommen, wie du ihn auch geschildert hast.

Ja, ich kenne ja auch die Angehörigen-Perspektive durch die Krebserkrankung meiner Mutter. Ich weiß, wie es mir als Betroffene in dem Moment geht, alle anderen müssen sich halt darauf verlassen, dass ich die Wahrheit sage.

Und wie lief es dann zu Hause ab? Wie haben es deine Kinder aufgenommen?

Als wir nach Hause fuhren, wusste ich schon, dass ich dann wahrscheinlich mit der Abrissbirne ins Haus komme. Es war ein ganz schöner Tag, alle saßen im Garten. Und ich dachte mir schon die ganze Zeit: Boah, jetzt muss ich meiner Mama sagen, die das selbst schon durch hat, dass ich nun auch dran bin. Sie hat das aber eigentlich auch ganz ruhig aufgenommen und ist auch in diesen Funktionsmodus übergegangen.

Davon abgesehen bist du am Anfang ja wirklich nur damit beschäftigt, die lange Liste abzu“rennen“, dir alle Voruntersuchungen zu „holen“. Da bleibt garnicht viel Zeit zum Grübeln.

Jeder meinte zu mir, ich überspiele meinen Schmerz, aber ich, meine Familie, wir wussten ja, was auf mich zukommt. Dadurch war ich einfach gefasst. Natürlich bricht man zwischendrin auch mal zusammen und denkt sich: Shit, ich will meine Kinder großwerden sehen und nicht meine eigene Beerdigung planen müssen.

Von der Krebsdiagnose zur Therapie

Wenn ich entscheiden muss zwischen Haaren und Leben, dann weiß ich, was ich wähle.

War es dann auch so, wie du es in Erinnerung hattest?

Ja, dann ging alles eigentlich wirklich auch sehr schnell. Ich bin 10 Tage später operiert worden. Die Lymphknoten waren glücklicherweise nicht befallen. Aber die zwei Knoten waren tatsächlich auch zwei unterschiedliche Krebsarten - Doppelkrebs. Der aggressivere war noch kleiner. Aber das hatte trotzdem zur Folge, dass ich das ganze Programm mitmachen musste: OP, Chemo, Bestrahlung, Antikörper…

Die erste Chemo sollte ich gleich nach der Port-OP bekommen. Die musste dann aber spontan doch verschoben werden, weil noch mehr Gewebe gefunden wurde. Das hätte man wahrscheinlich so gar nicht entdeckt, wenn nicht die OP vorher gemacht worden wäre. Ganz oft bekommt man ja erst Chemo und dann die OP.

Da hattest du offenbar ganz aufmerksame Ärzte?

Ja, die Ärzte waren super. Die waren auch viel feinfühliger als ich (lacht). Ich bin da immer als die Taffe durchgegangen, während alle anderen oft mit ganz beruhigender Stimme oder mit etwas vorgehaltener Hand mit mir gesprochen haben: Es könnte das und das als Nebenwirkung auftreten, muss aber nicht usw. (lacht). Ich war dann nur immer sehr direkt: Reden wir über ausfallende Haare? Ja, sehen Sie das als größtes Problem gerade? Dann habe ich keins. Wenn ich entscheiden muss zwischen Haaren und Leben, dann weiß ich, was ich wähle.

Wie verlief die Therapie dann für dich?

Die Chemo war okay, also machbar. Die schlimmen Tage gibt’s immer. Mit Kleinkindern, die einfach auch nicht verstehen, dass es auch grad mal nicht geht, das ist schon anstrengend, klar. Und es gab sicher auch Momente, wo ich fertig auf der Couch lag und wütend auf die Kids war. Aber als Mama kann man halt auch nichts machen. Ich erinnere mich, dass ich auch mal auf allen Vieren in die Küche gekrochen bin, weil sie mich um etwas zu trinken gebeten hatten.

Als sehr belastend empfand ich in dem Zusammenhang den Kampf mit der Krankenkasse um eine Haushaltshilfe. Die, die wir bekamen, musste auch wieder gehen, als die Chemo und die Bestrahlung noch nicht vorbei waren. Man kann sie eben nur maximal 18 Wochen beanspruchen. Das war schwer, vor allem wegen der Kinder. Ein Kleinkind kannst du halt auch nicht mit zur Chemo nehmen und sagen: So jetzt wartest du hier mal, bis ich wieder rauskomme.

Nach 6 Monaten waren wir dann durch mit der Chemo. Ein paar Wochen später noch Bestrahlung und die Antikörpertherapie gabs zum letzten Mal im Oktober 2022. Das fühlte sich etwas komisch an, weil dann die Therapiephase vorbei war, in der man quasi aktiv etwas gegen den Krebs getan hat. Danach geht das Warten los, ob man in 5 Jahren immer noch gesund und ohne Rezidiv ist.

Die Nachwirkungen der Krebstherapie - Erwartungen und Realität 

Und sicher auch das Verarbeiten, richtig? Jetzt haben sich vermutlich auch dein Kopf und deine Gedanken etwas mehr zu Wort gemeldet, während vorab der Fokus immer auf dem Physischen lag? Nebenwirkungen bekämpfen, Tumoren entfernen usw.

Ja, tatsächlich ging es mir auch oft zwischen den Therapieeinheiten schlechter als währenddessen. Denn, wenn du dabei bist, weißt du, du tust grad etwas dagegen, es wird dir geholfen. Dazwischen schaltet sich der Kopf ein. Danach ist es noch schlimmer, jeder erwartet von dir, dass du wieder wie vorher bist. Du bist ja auf dem Papier geheilt. Und der Druck, zu rechtfertigen, warum man noch nicht oder mit weniger Stunden zur Arbeit zurückkehrt, der wird dann stärker. Aber die Nachwirkungen sehen die meisten halt einfach nicht.

Welche sind das zum Beispiel?

Fatigue ist so ein Dauerbegleiter. Aber auch die Zweigleisigkeit. Man wünscht sich ja, am Leben wieder genauso teilzunehmen, nicht anders behandelt zu werden. Auf der anderen Seite stehen aber die, die zu große Erwartungen daran haben. Und man kämpft dann manchmal auch mit Schuldgefühlen.

Das Schlimme ist, dass so ein Mittelmaß ganz schwer zu erreichen ist. Man will selbst nicht als die Krebskranke behandelt werden und alles allein machen. Man will nicht alles abgenommen bekommen. Auf der anderen Seite schmiss es mich manchmal so um, dass mir gar nichts anderes übrig blieb, als Unterstützung anzunehmen. In den Momenten, wo es geht, powert man, weil man sich die Autonomie nicht wegnehmen lassen will. Problematisch ist es nur, wenn andere diese Momente dann als das Gesamtbild lesen und als deinen Normalzustand.

Wir kennen das Problem von anderen. Vor allem der berufliche Wiedereinstieg ist aus den Gründen, die du genannt hast, für die meisten eine große Herausforderung. Insbesondere auch wegen der Fatigue. Magst du uns hierzu noch etwas sagen?

Ja, das ist tatsächlich gar nicht so einfach zu erklären. Das sind Umschwünge von einer auf die andere Sekunde. Du fühlst dich topfit, im nächsten Moment streckt es dich nieder.

Ich erkläre das immer mit dem Wäschekorb. Du hängst Wäsche auf, bist fit, voller Tatendrang und plötzlich bei der Hälfte des Korbes geht nichts mehr. Du könntest dich in eine Ecke verkrümeln und nur noch heulen vor Erschöpfung. Und natürlich bleibt der Korb stehen. Ich könnte über den Punkt hinweg gehen und die Wäsche weiter aufhängen, fehlt ja nicht mehr viel.

Aber wenn du täglich immer wieder über den Punkt drüber gehst und das tun die meisten, wenn sie Arbeit, Kinder und Haushalt haben - und wenn man allen und allem immer noch gerecht werden will - dann würde man es nicht mehr schaffen. Ich sehe es an meiner Mutter. Die ist fertig mit der Welt, ausgepowert, mit 51 Jahren reif für die Rente.

Mein Wunsch zum Thema Umgang mit einer Krebserkrankung 

Es wäre so gut, wenn es eine Plattform gäbe, auf die man Angehörige oder Bekannte verweisen könnte: Wie gehe ich sensibel mit dem Thema Krebs um?

Findest du, es bedarf mehr systematischer, struktureller Unterstützung für Betroffene und Angehörige?

Das auf jeden Fall, sowohl während der Therapie, als auch im Anschluss daran. Es gab so viele Fälle, wo ich mir gewünscht hätte, meine Familie und Bekannte an andere Ansprechpartner verweisen zu können.

Ein Erlebnis vergesse ich nicht. Als ich von der OP wieder nach Hause kam, standen Leute, die ich seit ewig langer Zeit nicht mehr gesehen hatte, in meiner Wohnung – ungefragt. Die Terrassentür war offen und sie standen mitten im Raum, haben mich mit unsensiblen Fragen bombardiert. Ich erinnere mich, dass ich an dem Tag überhaupt keine Energie hatte, nicht mal soviel, um sie einfach rauszuwerfen. Ich war total überfordert, saß da, hab ihre Fragen beantwortet und gehofft, es sei einfach bald vorbei.

Andere Bekannte haben natürlich sämtliche gute Tipps auf Lager gehabt. Nimm doch mal Schlaftabletten, zum Beispiel. Ich hatte nicht mal Schlafprobleme.

Es wäre so gut, wenn es eine Plattform gäbe, auf die man Angehörige oder Bekannte verweisen könnte: Wie gehe ich sensibel mit dem Thema Krebs um?

Auf der anderen Seite empfand ich es immer als sehr wichtig, dass Informationen auch direkt von mir kamen. Ich weiß noch, dass ich als damals 13jährige von Nachbarn usw. gefragt wurde, wie es meiner Mutter ging und ob sie den Krebs überleben würde. Mit 13! Da wird man natürlich ständig in Panik versetzt. Da ist es schon etwas anderes, wenn man selbst Auskunft gibt und ehrlich ist.

Hast du deswegen auch auf Instagram und Facebook öffentlich darüber gesprochen?

Schon ja. Es gab viele, die das sehr kritisch gesehen haben, die auch meinten, ich wolle darüber Mitleid einholen oder ähnliches. Aber genau das wollte ich nicht. Ich wollte und will immer noch einfach nur transparent und tabufrei mit dem Thema Krebs umgehen. Ich begreife das als Aufklärungsarbeit. Es kann jede von uns treffen und es ist wichtig, einen informierten Umgang damit zu wahren.

Siehst du darin auch eine Chance mehr über das Danach zu informieren?

Auch. Ich finde es sehr wichtig auf das Danach besser vorbereitet zu sein. Während du die Therapie hast, wissen alle und sie sehen es: Du bist krank. Und die Erwartungen sind gering. Danach aber – wenn es keinen Tumor mehr gibt – bist du in den Augen der anderen gesund. Und die Erwartungen sind ganz andere.

Ja, das Problem ist vermutlich auch die Definition von „krank“. Denn auch, wenn man planmäßig austherapiert und durch die Reha gegangen ist, trägt man diese Erfahrungen und die Nachwirkungen davon ja weiterhin in und mit sich.

Ja und danach sind sie fast noch fataler. Weil der Funktionieren-Modus nicht mehr so aktiv ist. Ich merke zum Beispiel, wie mir für die normalen Vorsorgeuntersuchungen heute die Leichtigkeit fehlt, mit der ich früher da rangegangen bin, wie viel sorgenbehafteter ich bin.

Aber natürlich einfach auch dieser Kampf mit mir selbst. Heut fühl ich mich gut, könnte ich vielleicht doch schon wieder auf Arbeit? Im nächsten Moment der halbvolle Wäschekorb, der stehen bleibt, weil mich die Fatigue übermannt.

Jasmin, wir danken dir sehr für deine Offenheit und deinen Mut, über deine Erfahrungen zu sprechen!

Ein kleiner Teaser noch an der Stelle: Wir haben mit Jasmin noch über andere wichtige Themen gesprochen: Nebenwirkungen der Chemotherapie, v.a. den Haarausfall und die Polyneuropathie, und über die Herausforderungen als Mutter während der Therapiezeit.
Diese Inhalte finden Sie ab Juni im nächsten Blogbeitrag. Seien Sie gespannt!

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